“我能想到最幸福的事，就是有一天能够和正常人一样，会流汗、知道疼痛的滋味！”昨日，家住通州区潞城镇东堡村的一名16岁女孩袁会丽无限憧憬地说。因身患一种名为“先天性无痛无汗症”的怪病，使得流汗、有痛感这种为正常人所具备的再平常不过的功能，对于小会丽来说却是不敢奢望的事：“从小到大，我从没流出过一滴汗，身体高温难耐时，只能泡在凉水里降温。并且，我不知道疼。针扎、摔倒对我都没有用，我是别人眼中的‘木头人’！”

　　■没有疼痛感 摔伤腿肿竟不知

　　昨天，在袁会丽的家中，记者见到了她和她的家人。刚进小院，便见她已在迎候记者，但为了避免接触阳光使体温上升，只能伏在门框上。听到记者叫自己的名字，立刻礼貌友善地微笑。

　　虽然小会丽已经16岁了，但是个头却比同龄人要矮小很多——还不足1.3米，并且走起路来一跛一跛的。“还不是因为她得了这个病嘛！”小会丽的妈妈蔡女士叹息着表示，女儿刚出生不久，即被北京儿童医院确诊患有“先天性无痛无汗症”，而此前自己还生过一个女孩，同样患有这个病，只活了3个月。

　　据蔡女士说，此病的主要症状表现为流不出汗和没有痛感。“她3岁时曾在外面摔伤过，腿肿得厉害，自己却浑然不知，还是我们发现带她去了医院！”而由于发不出汗，体热无法散出，小会丽的体温时常高达40摄氏度以上，这使得夏天对她来说成为一年中尤其难熬的时期。

　　■常年不流汗 夏日泡凉水降温 

　　“孩子全身通红，灼热到烫手。热得喘不过气，只能泡在凉水里，或躺在洋灰地上，整日与电扇为伴，别提多难受了！”说起女儿发病时痛苦的样子，蔡女士忍不住红了眼眶，表示小会丽6岁之前，身体状况还不错，但8岁时，胳膊和腿开始出现肿胀，并伴随变形，此后日益恶化。记者注意到，虽然屋里十分阴凉，小会丽仍需不停地吹电扇，并时不时用毛巾蘸冰水敷脸。她的两条腿一粗一细，右腿肿胀相当严重，自脚肿至大腿，脚面高高隆起，脚脖子足有碗口粗。并且，由于脚底不断有脓水流出，已经形成了一个“坑”。此外，由于常年不流汗，皮肤竟干涩得如老年人一样。然而，记者发现，与正常人一样，小会丽的身上生有毛孔和汗毛。

　　由于外出活动易引发体温上升，通常小会丽不能加入同龄孩子们的游戏，只能羡慕地旁观。并且12岁才开始上小学，“但每年5月天气变热后，只能暂时休学在家，直到第二年9月天气转凉，再返回学校。”因此，虽然早已到了上中学的年纪，如今小会丽却仍在读小学5年级。

　　■治疗不见效 母亲征集除病方 

　　蔡女士告诉记者，1998年小会丽曾住院治疗过，其间动过一次手术，但效果并不理想。尔后因家境拮据，未能坚持治疗，只能在其发病时买些简单的药来维持。“不知这种病到底能不能治好？”她表示，自己现在最想知道的就是，这个病到底哪里能治。

　　记者看到，小会丽并未笼罩在怪病所带来的阴影中，相反，她十分活泼开朗，天真爱笑。她告诉记者，只有当自己为了避免身体发热，而不能与其他同伴一起玩跳皮筋，并且由于腿部变形，十分难看，不敢穿裙子时，才会觉得不高兴。“外面的世界很精彩吧？我什么时候才能出去看看呢？”她毫不掩饰对于痊愈后正常生活的美好想象和渴望，对记者诉说了自己最大的理想：“我想痛痛快快地流一次汗！做梦都想尝尝汗流浃背的滋味！”   

　　晨报记者 董正 文并摄

　　线索：田女士